Demencia con cuerpos de Lewy

Introducción

La demencia con cuerpos de Lewy (DCL) es un trastorno del cerebro complejo y desafiante. La DCL se caracteriza por la presencia de cuerpos de Lewy en el cerebro y un deterioro cognitivo que empeora con el tiempo. La DCL también afecta otras partes y funciones del cuerpo de maneras que los científicos están tratando de comprender más en profundidad. La gran cantidad de síntomas posibles de la DCL dificultan las tareas cotidianas que antes resultaban fáciles.

Aunque se sabe menos sobre la DCL que sobre otras formas de demencia, no se trata de un trastorno raro. La DCL tiene dos formas: demencia con cuerpos de Lewy y demencia de la enfermedad de Parkinson. Si bien tienen algunas diferencias, las dos formas están relacionadas. La mayoría de las personas que viven con cualquiera de las formas del trastorno son adultos mayores y experimentan cambios incapacitantes en sus habilidades de pensamiento y movimiento debido al trastorno.

Actualmente, no existe una cura para la DCL. Mientras los investigadores buscan mejores formas de tratar y curar el trastorno, las personas con DCL y sus familias continúan enfrentando desafíos para obtener un diagnóstico preciso, encontrar los mejores tratamientos y manejar la enfermedad en el hogar y en sus comunidades.

Este artículo está destinado a ayudar a las personas que viven con DCL, sus familias, cuidadores y profesionales a obtener más información sobre la enfermedad y encontrar recursos para afrontarla. Aquí se explica lo que se sabe sobre las diferentes formas de DCL y cómo se diagnostican. Lo más importante es que se describe cómo tratar y manejar esta difícil enfermedad, con consejos prácticos tanto para las personas con DCL como para sus cuidadores. Al final de este artículo, encontrará disponible una lista de recursos que pueden brindar más información y apoyo. 

Aspectos básicos de la demencia con cuerpos de Lewy

La DCL es una enfermedad asociada con depósitos anormales de una proteína denominada alfa sinucleína en el cerebro. Estos depósitos, llamados cuerpos de Lewy, afectan las sustancias químicas del cerebro. Estos cambios, a su vez, pueden conducir a problemas de pensamiento, movimiento, conducta, estado de ánimo y otras funciones corporales.

La demencia es una pérdida de las habilidades de pensamiento que interfiere con la capacidad de una persona para realizar actividades cotidianas, como tareas domésticas, cuidado personal y manejo de las finanzas.

Diagnosticar la DCL puede ser desafiante. Los síntomas tempranos de la DCL suelen confundirse con síntomas similares a los de otras enfermedades del cerebro como la enfermedad de Alzheimer. Algunos síntomas tempranos de la DCL pueden ser leves e incluyen cambios en el estado de ánimo, la visión, el sueño y las deposiciones. Además, la DCL puede ocurrir por sí sola o junto con otros trastornos del cerebro.

¿Quiénes se ven afectados por la DCL?

La DCL generalmente comienza a los 50 años de edad o más, aunque a veces pueden desarrollarla personas más jóvenes. La DCL parece afectar un poco más a los hombres que a las mujeres.

La DCL es una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas empiezan lentamente y empeoran con el tiempo. La enfermedad dura, en promedio, de cinco a siete años desde el momento del diagnóstico hasta la muerte, pero este período puede oscilar entre dos y 20 años. La rapidez con la que se desarrollan y cambian los síntomas de la DCL varía en gran medida de una persona a otra, según el estado de salud general, la edad y la gravedad de los síntomas.

En las etapas iniciales de la DCL, a veces antes de que se realice un diagnóstico, los síntomas pueden ser leves y tener menos impacto en el funcionamiento diario. A medida que la enfermedad avanza, las personas con DCL requieren más y más ayuda con las actividades diarias debido a una disminución en las habilidades de pensamiento y de movimiento. En las etapas posteriores de la enfermedad, las personas pueden depender completamente de alguien más para recibir asistencia y atención.

Algunos síntomas de la DCL pueden responder al tratamiento, aunque las respuestas varían. Actualmente, no existe una cura para la enfermedad. La investigación está mejorando nuestra comprensión de la DCL, y los avances en la ciencia podrían conducir en un futuro a un mejor diagnóstico, una mejor atención y nuevos tratamientos.

¿Qué son los cuerpos de Lewy?

Los cuerpos de Lewy reciben su nombre del Dr. Friedrich Lewy, un neurólogo alemán. En 1912, Lewy descubrió depósitos anormales de proteínas que alteran el funcionamiento normal del cerebro en personas con enfermedad de Parkinson. Estos depósitos anormales, llamados cuerpos de Lewy, recibieron su nombre.

Los cuerpos de Lewy están hechos de una proteína denominada alfa sinucleína. En el cerebro sano, la alfa sinucleína desempeña una serie de papeles importantes en las neuronas (células nerviosas), especialmente en las sinapsis, donde las células cerebrales se comunican entre sí. En la DCL, la alfa sinucleína conforma grupos dentro de las neuronas, empezando en regiones específicas del cerebro. Este proceso hace que las neuronas funcionen de manera menos eficaz y, finalmente, que mueran. También se ven afectadas las actividades de ciertas sustancias químicas del cerebro importantes para la función cerebral. El resultado es un daño generalizado en ciertas partes del cerebro y una disminución en las habilidades controladas por las regiones del cerebro afectadas.

En la DCL, los cuerpos de Lewy afectan varias regiones diferentes del cerebro:

• La corteza cerebral, que controla muchas funciones, incluidos el procesamiento de la información, la percepción, el pensamiento y el lenguaje
• La corteza límbica, que desempeña un papel importante en las emociones y la conducta
• El hipocampo, que es esencial para crear nuevos recuerdos
• El mesencéfalo y los ganglios basales, que participan en el movimiento
• El tronco encefálico, que es importante para regular el sueño y mantener el estado de alerta
• Las vías olfatorias, que son importantes para reconocer los olores 

El tejido del sistema nervioso fuera del cerebro, incluidos los nervios en los intestinos, el corazón, los órganos sexuales y las glándulas salivales, también puede verse afectado por la DCL. Esto puede provocar síntomas como estreñimiento, mareos con los cambios de posición, disfunción sexual o babeo.

¿Cuáles son las causas y los factores de riesgo de la DCL?

Se desconoce la causa precisa de la DCL, pero los científicos están aprendiendo más sobre su biología y genética. Por ejemplo, descubrieron que la acumulación de cuerpos de Lewy está asociada con la pérdida de ciertas neuronas en el cerebro que producen neurotransmisores importantes, que son sustancias químicas que actúan como mensajeros entre las células cerebrales.

Uno de estos neurotransmisores, la acetilcolina, es importante para la memoria y el aprendizaje. Otro neurotransmisor, la dopamina, desempeña un papel clave en la conducta, las habilidades de pensamiento (cognición), el movimiento, la motivación, el sueño y el estado de ánimo.

Los científicos también están aprendiendo sobre los factores de riesgo de la DCL. La edad se considera el mayor factor de riesgo, y la mayoría de las personas desarrollan el trastorno pasados los 50 años de edad. Además, una mayor cantidad de hombres se ven afectados por la DCL.

Otros factores de riesgo conocidos para la DCL incluyen los siguientes:

• Enfermedades y afecciones de la salud: ciertas enfermedades y afecciones de la salud, en particular el trastorno de conducta del sueño con movimientos oculares rápidos (MOR) y la pérdida del olfato se relacionan con un mayor riesgo de DCL.
• Genética: si bien tener un familiar con DCL puede aumentar el riesgo para la persona, la DCL no suele considerarse una enfermedad hereditaria. Un pequeño porcentaje de familias con demencia con cuerpos de Lewy (una de las formas de DCL) tienen ciertas variantes genéticas que pueden estar asociadas con el riesgo de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, en la mayoría de los casos, se desconoce la causa de la DCL. En este momento, ninguna prueba genética puede predecir con precisión si alguien desarrollará DCL. La investigación genética a futuro puede revelar más información sobre las causas y los riesgos.
• Estilo de vida: no se ha demostrado que ningún factor específico del estilo de vida aumente el riesgo de DCL. No obstante, algunos estudios sugieren que un estilo de vida saludable, incluido el ejercicio regular, la estimulación mental y una dieta saludable, podría reducir el riesgo de desarrollar demencias asociadas con la edad.

Síntomas frecuentes de la DCL

Es posible que las personas con DCL no presenten todos los síntomas de la DCL, y la gravedad de los síntomas puede variar en gran medida de una persona a otra. Durante el curso de la enfermedad, cualquier cambio repentino o importante en la capacidad funcional, los síntomas o la conducta debe informarse a un médico.

Los síntomas más frecuentes de la DCL incluyen cambios en la cognición, el movimiento, el sueño, la conducta y las funciones corporales que ocurren sin que uno deba pensarlas (funciones autonómicas), como tener mareos al ponerse de pie (causados por la presión arterial baja) y estreñimiento.

Síntomas cognitivos

La DCL provoca cambios en las habilidades de pensamiento. Estos cambios pueden incluir:

• Demencia: pérdida de habilidades de pensamiento que interfiere con la capacidad de la persona para realizar actividades diarias. La demencia es un síntoma primario de la DCL y, por lo general, incluye problemas con la atención, las habilidades visuales y espaciales (evaluar la distancia y la profundidad o identificar mal los objetos), razonamiento y funcionamiento ejecutivo (realizar múltiples tareas y resolver problemas). Los problemas de memoria pueden no ser evidentes al principio, pero a menudo se vuelven más notorios con el tiempo. La demencia también puede incluir cambios en el estado de ánimo y la conducta, falta de criterio, pérdida de la iniciativa, confusión sobre el tiempo y el lugar, y dificultad con el lenguaje y los números.
• Fluctuaciones cognitivas: cambios impredecibles en la concentración, la atención, el estado de alerta y el estado de vigilia, todos los días y a veces durante todo el día. Es posible que una persona con DCL mire fijamente a la nada durante períodos de tiempo, parezca somnolienta y letárgica, o duerma varias horas durante el día a pesar de haber dormido lo suficiente la noche anterior. Su flujo de ideas puede ser desorganizado, poco claro o ilógico en ocasiones. La persona puede parecer mejorar un día y luego estar peor al día siguiente. Estas fluctuaciones cognitivas son frecuentes en la DCL, pero no siempre son fáciles de identificar para un médico. 
• Alucinaciones: ver u oír cosas que no están presentes. Las alucinaciones visuales se producen en la mayoría de las personas con DCL, a menudo en las primeras etapas de la enfermedad. Por lo general, son realistas y detalladas, como imágenes de niños o animales. Las alucinaciones basadas en otros sentidos, como la audición, son menos frecuentes que las visuales, pero también pueden ocurrir. Es posible que las alucinaciones que no son perturbadoras no requieran tratamiento. Sin embargo, si son aterradoras o conducen a una conducta peligrosa (por ejemplo, si la persona intenta enfrentarse a un presunto intruso), entonces el médico podría recetarle un medicamento.

Síntomas del movimiento

Es posible que algunas personas con DCL no experimenten problemas significativos de movimiento durante varios años. Otras pueden presentarlos desde el principio. Es posible que algunas personas con demencia con cuerpos de Lewy nunca desarrollen síntomas del movimiento. Al principio, los signos de estos problemas pueden ser muy leves y pasarse por alto fácilmente. Los síntomas del movimiento pueden incluir:

• Lentitud en el movimiento
• Falta de flexibilidad o rigidez muscular
• Marcha arrastrada o postura congelada
• Temblores o sacudidas, más comúnmente en reposo
• Problemas de equilibrio y caídas
• Postura encorvada
• Pérdida de coordinación
• Tener una letra a mano más pequeña de lo habitual para la persona
• Reducción de la expresión facial
• Dificultad para tragar
• Voz débil

Trastornos del sueño

Los trastornos del sueño son frecuentes en personas con DCL, pero a menudo no se diagnostican. Un especialista en sueño puede desempeñar un papel importante en el equipo de tratamiento, para ayudar a identificar y tratar los trastornos del sueño. Los trastornos relacionados con el sueño observados en personas con DCL pueden incluir:

• Trastorno de conducta del sueño con MOR: una afección en la que la persona parece actuar físicamente los sueños. Puede incluir tener sueños vívidos, hablar dormido, movimientos violentos o caerse de la cama. Los sueños a menudo implican la percepción de ser perseguido o atacado por algo o alguien. Esto puede ser un desafío tanto para la persona con DCL como para el cuidador. El trastorno de conducta del sueño con MOR en algunas personas aparece años antes que otros síntomas de DCL.
• Somnolencia diurna excesiva: dormir dos o más horas durante el día.
• Insomnio: dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido, o despertarse demasiado temprano.
• Síndrome de piernas inquietas: una afección en la que la persona, en reposo, siente la necesidad de mover las piernas para detener sensaciones desagradables o inusuales. En general, caminar o moverse alivia las molestias temporalmente, pero la sensación reaparece cuando está en reposo.

Síntomas conductuales y del estado de ánimo

Es posible tener cambios en la conducta y el estado de ánimo en la DCL, y estos pueden variar de una persona a otra, según su nivel de deterioro cognitivo. Estos cambios pueden incluir:

• Depresión: sensación persistente de tristeza, incapacidad para disfrutar de las actividades o problemas para dormir, comer y otras actividades cotidianas.
• Apatía: falta de interés en actividades o eventos diarios normales; menos interacción social.
• Ansiedad: preocupación, incertidumbre o temor intensos sobre una situación o un evento futuro. Es posible que la persona haga las mismas preguntas una y otra vez o enojarse o sienta temor cuando un ser querido no está presente.
• Agitación: inquietud, que incluye caminar de un lado para otro, movimientos compulsivos en las manos, incapacidad para calmarse, repetición constante de palabras o frases, o irritabilidad.
• Delirios o errores de percepción: falsas creencias u opiniones firmes, pero que no se basan en evidencia. Por ejemplo, una persona puede pensar que su cónyuge tiene un amante o que los familiares muertos todavía viven. También puede ocurrir el síndrome de Capgras, en el que la persona cree que un familiar o amigo ha sido reemplazado por un impostor.
• Paranoia: desconfianza extrema e irracional de los demás, como sospechar que las personas les roban u ocultan cosas.
• Alucinaciones: ver, escuchar o sentir cosas que no existen.

Otros síntomas de la DCL

Las personas con DCL también pueden experimentar cambios significativos en la parte del sistema nervioso que regula las funciones automáticas, como las actividades involuntarias del corazón, las glándulas y los músculos. La persona puede tener:

• Problemas con la presión arterial
• Dificultad para regular la temperatura corporal
• Mareos
• Desmayos
• Caídas frecuentes
• Estreñimiento
• Incontinencia urinaria
• Sensibilidad al calor y al frío
• Disfunción sexual
• Sentido del olfato deficiente

¿Cómo se diagnostica la DCL?

Es importante que las personas con síntomas de DCL obtengan un diagnóstico preciso, tanto para adaptar el tratamiento a los síntomas particulares como para comprender qué esperar con la enfermedad. Puede ser necesario realizar más de una visita a un médico clínico para diagnosticar a una persona con DCL.

La demencia con cuerpos de Lewy incluye dos diagnósticos relacionados: o bien demencia con cuerpos de Lewy o demencia de la enfermedad de Parkinson.

Demencia con cuerpos de Lewy

Las personas con demencia con cuerpos de Lewy presentan un deterioro en las habilidades de pensamiento, especialmente en las áreas de atención, percepción visual y función ejecutiva. Con el tiempo, también desarrollan otros síntomas distintivos que diferencian esta forma de demencia de otras. Estos pueden incluir:  

• Alucinaciones visuales en las primeras etapas de la demencia
• Fluctuaciones en la capacidad cognitiva, la atención y el estado de alerta
• Lentitud en el movimiento, temblores, dificultad para caminar o rigidez (parkinsonismo)
• Trastorno de conducta del sueño con MOR, en el que las personas parecen actuar físicamente sus sueños con gritos, sacudidas, golpes, patadas y caídas de la cama
• Más problemas con las actividades mentales complejas, como realizar múltiples tareas y resolver problemas, que con la memoria

La demencia con cuerpos de Lewy a menudo es difícil de diagnosticar porque sus primeros síntomas pueden parecerse a los de la enfermedad de Alzheimer o una enfermedad psiquiátrica. Como resultado, a menudo se diagnostica erróneamente o se omite por completo. Muchas veces, es más fácil llegar a un diagnóstico preciso a medida que aparecen síntomas adicionales.

Demencia de la enfermedad de Parkinson

Otra forma de DCL se conoce como demencia de la enfermedad de Parkinson. Algunas personas con enfermedad de Parkinson, un trastorno que causa movimientos no deseados o incontrolables, como temblores, rigidez y dificultad en el equilibrio y la coordinación, pueden experimentar cambios en su función cognitiva con el tiempo. Si esto sucede más de un año después de que aparezcan los síntomas del movimiento, se puede diagnosticar demencia de la enfermedad de Parkinson.

No todas las personas con enfermedad de Parkinson desarrollan demencia, y es difícil predecir quién lo hará, aunque esta es un área de investigación activa. Recibir un diagnóstico de enfermedad de Parkinson más tarde en la vida es un factor de riesgo para desarrollar demencia de la enfermedad de Parkinson.

Las personas con cualquier forma de DCL terminan por desarrollan síntomas similares debido a la presencia de cuerpos de Lewy en el cerebro. Pero existen algunas diferencias. Por ejemplo, los síntomas de demencia con cuerpos de Lewy pueden empeorar más rápidamente que los de la demencia de la enfermedad de Parkinson.

La importancia del diagnóstico en la demencia con cuerpos de Lewy

Recibir un diagnóstico preciso puede ser un proceso largo, pero la buena noticia es que los médicos son cada vez más capaces de diagnosticar ambas formas de DCL más rápido y con mayor precisión a medida que los investigadores identifican qué síntomas ayudan a distinguirlas de trastornos similares.

Si bien es difícil, obtener un diagnóstico preciso de DCL de manera temprana es importante para que la persona:

• Pueda recibir la atención médica adecuada y evitar tratamientos potencialmente perjudiciales
• Tenga tiempo para planificar la atención médica y coordinar asuntos legales y financieros
• Pueda crear un equipo de apoyo para maximizar su calidad de vida
• Pueda considerar la posibilidad de inscribirse en una investigación clínica para encontrar nuevas formas de diagnosticar, tratar y manejar la DCL

Tener un diagnóstico de DCL también es importante para los cuidadores de la persona y para otras personas que se preocupan por ella y la ayudan. No solo les permite comprender mejor y prepararse para lo que sucederá debido a la enfermedad, sino que también les permite planificar cómo cuidar de sí mismos durante todo el proceso.

Si bien un diagnóstico de DCL puede ser angustiante, algunas personas sienten alivio al conocer el motivo de sus preocupantes síntomas. Es importante contar con tiempo para adaptarse a la noticia. Hablar sobre el diagnóstico puede ayudar a cambiar el enfoque para desarrollar un plan de atención.

¿Quién puede diagnosticar la DCL?

Muchos médicos y otros profesionales de la salud no están familiarizados con la DCL, por lo que es posible que los pacientes deban consultar a varios médicos antes de recibir un diagnóstico. La visita al médico de cabecera suele ser el primer paso para las personas que experimentan cambios en el pensamiento, el movimiento o la conducta.

Los médicos de atención primaria pueden derivar a los pacientes a neurólogos (médicos especializados en trastornos del cerebro y del sistema nervioso) que generalmente tienen la experiencia necesaria para diagnosticar la DCL. Para una atención especializada en el diagnóstico y el manejo de la DCL, tanto los neurólogos cognitivos como conductuales y los neurólogos especialistas en trastornos del movimiento tienen capacitación específica para diagnosticar y asistir a una persona con DCL. Los psiquiatras geriátricos, neuropsicólogos y geriatras también pueden estar capacitados para diagnosticar la afección.

Si no puede encontrar un especialista en su comunidad, pida una derivación al departamento de neurología de la facultad de medicina más cercana. Los hospitales afiliados a una facultad de medicina también pueden tener clínicas de demencia o trastornos del movimiento que puedan proporcionar una evaluación por parte de expertos.

Pruebas utilizadas para diagnosticar la DCL

Los médicos realizan exámenes físicos y neurológicos y diversas pruebas para distinguir la DCL de otras enfermedades. La evaluación puede incluir:

• Antecedentes médicos y examen físico: una revisión de enfermedades previas y actuales, medicamentos y síntomas actuales y pruebas de movimiento y memoria que le brinda al médico información valiosa.
• Pruebas médicas: los análisis de laboratorio de muestras de sangre y otras pruebas pueden ayudar a descartar otras enfermedades, problemas hormonales y deficiencias de vitaminas que pueden estar asociados con cambios cognitivos. Someterse a un estudio del sueño puede ayudar a diagnosticar e identificar trastornos del sueño, que pueden tratarse.
• Diagnóstico por imágenes del cerebro: diferentes tipos de estudios de diagnóstico por imágenes del cerebro, como tomografías computarizadas y resonancias magnéticas, junto con ciertos tipos de tomografías por emisión de positrones (TEP), pueden detectar una reducción del cerebro y anomalías estructurales, y pueden ayudar a descartar otras posibles causas de demencia o síntomas del movimiento.
• Pruebas neuropsicológicas: estas pruebas se utilizan para evaluar la memoria y otras funciones cognitivas, y pueden ayudar a identificar las regiones del cerebro afectadas.

No existe una exploración del cerebro o una prueba médica única que pueda diagnosticar la DCL de manera definitiva. Actualmente, la DCL puede diagnosticarse con certeza solo mediante una autopsia del cerebro después de la muerte. No obstante, el desarrollo de nuevas pruebas de diagnóstico es una prioridad constante.

Los investigadores están estudiando formas de diagnosticar la DCL con mayor precisión mientras los pacientes están con vida. Por ejemplo, se están evaluando pruebas de biomarcadores en estudios de investigación para ayudar a realizar un diagnóstico. Además, ciertos tipos de estudios de diagnóstico por imágenes del cerebro (TEP y tomografía computarizada por emisión de fotón único) han demostrado ser prometedores para detectar las diferencias entre la demencia con cuerpos de Lewy y la enfermedad de Alzheimer. Estos métodos pueden ayudar a diagnosticar ciertas características del trastorno, como deficiencias de dopamina, y a descartar otras afecciones.

Otras pruebas miden las proteínas asociadas con la DCL mediante punción lumbar (punción espinal) o biopsias de piel para ayudar a distinguir la demencia con cuerpos de Lewy de la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos del cerebro.

Hablar con su médico sobre la DCL

Es importante que la persona que busca un diagnóstico y sus cuidadores le informen al médico acerca de lo siguiente:

• Cualquier síntoma que involucre el pensamiento y la memoria
• Cambios o inquietudes con respecto al movimiento, el sueño, la conducta o el estado de ánimo
• Otros problemas de salud
• Todos los medicamentos y suplementos que la persona toma actualmente, incluidos medicamentos con receta, fármacos de venta libre, vitaminas y suplementos. Algunos medicamentos pueden empeorar los síntomas de la DCL, por lo que también es importante prestar atención a las respuestas a los medicamentos

Los pacientes y sus cuidadores deben plantear cualquier inquietud que tengan al médico. Cuanta más información tenga el médico, más preciso puede ser el diagnóstico.

¿Cómo se trata y controla la DCL?

Si bien la DCL no puede prevenirse ni curarse en la actualidad, algunos síntomas pueden responder al tratamiento durante un período de tiempo. Un plan de tratamiento integral puede incluir medicamentos, fisioterapia y otros tipos de terapia, así como terapia de apoyo. Los cambios para hacer más seguro su hogar, los equipos para facilitar las tareas cotidianas y el apoyo social también son importantes.

Las personas con DCL pueden beneficiarse de la fisioterapia y el ejercicio. Hable con su médico sobre qué actividades físicas son mejores. Un equipo de atención especializada a menudo puede sugerir formas de mejorar la calidad de vida de las personas con DCL y sus cuidadores.

Formar un equipo de atención

Después de recibir un diagnóstico, la persona con DCL puede beneficiarse de consultar a especialistas en demencia y/o trastornos del movimiento. Los mejores lugares para encontrar un especialista en DCL incluyen una clínica de demencia o trastornos del movimiento en un centro médico académico o un grupo de práctica especializada en su comunidad. Si no puede encontrar un especialista en DCL en su área, un neurólogo general debería formar parte del equipo de atención. Solicite una derivación a su médico de cabecera.

Los médicos a menudo trabajan con otros tipos de proveedores de atención médica como parte de un equipo de atención. Los siguientes profesionales pueden ser útiles según los síntomas particulares de la persona:

• Los fisioterapeutas pueden ayudar con los problemas de movimiento mediante ejercicios cardiovasculares, de fuerza y flexibilidad, así como entrenamiento para caminar y programas de ejercicios en general.
• Los terapeutas del habla pueden ayudar con el volumen de la voz, la proyección de la voz y las dificultades para tragar.
• Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar con las actividades cotidianas, como comer y bañarse, para promover la independencia.
• Los terapeutas musicales o de arte expresivo pueden ofrecer actividades significativas que pueden reducir la ansiedad y mejorar el bienestar.
• Los asesores de salud mental pueden ayudar a las personas con DCL y a sus familias a aprender a manejar las emociones y las conductas difíciles o las afecciones de salud mental, así como a planificar para el futuro.

Encontrar apoyo

Los grupos de apoyo son otro recurso valioso para las personas con DCL y sus cuidadores. Compartir experiencias y consejos con otros en la misma situación puede ayudar a las personas a encontrar soluciones prácticas a los desafíos diarios y a obtener apoyo social y emocional.

Las siguientes organizaciones brindan asistencia gratuita a las personas con DCL y sus cuidadores, y pueden ayudarlos a encontrar un grupo de apoyo:

• AARP (en inglés)
  877-333-5885
   
• Caregiver Action Network (en inglés)
  202-454-3970
   
• Family Caregiver Alliance (en inglés)
  800-445-8106
   
• Lewy Body Dementia Association (en inglés)
  800-539-9767
   
• Lewy Body Dementia Resource Center (en inglés)
  516-218-2026 o 833-LBD-LINE

Cuidados paliativos y planificación anticipada

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de la persona proporcionando comodidad y alivio de los síntomas de la enfermedad en cualquier etapa de esta. Los cuidados paliativos pueden ayudar a manejar los síntomas de la DCL, como estreñimiento, trastornos del sueño y cambios conductuales. Por lo general, un equipo de enfermeros, trabajadores sociales, fisioterapeutas, nutricionistas y farmacéuticos trabaja junto con los médicos para:

• Aliviar los síntomas problemáticos
• Ayudar con las decisiones médicas
• Ofrecer apoyo emocional y espiritual
• Coordinar la atención

Para encontrar un especialista en medicina paliativa, solicite una derivación a un médico o a un hospital local, o consulte en CaringInfo (en inglés), un servicio de la Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos (National Hospice and Palliative Care Organization, NHPCO). Visite el sitio web del NIA para obtener más información sobre cuidados paliativos (en inglés).

Planificar ahora para su atención de la salud a futuro puede ayudarlo a obtener la atención médica que desea y garantizar que alguien en quien confíe esté allí para tomar decisiones por usted. PREPARE For Your Care (en inglés), financiado en parte por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, es un programa interactivo en línea que le ayuda a realizar una orden anticipada y expresar sus deseos por escrito. Visite el sitio web del NIA para obtener más información sobre la planificación anticipada de la atención (en inglés).

Medicamentos para síntomas frecuentes

Existen varios fármacos y otros tratamientos disponibles para tratar los síntomas de la DCL. Es importante trabajar con un profesional de la salud experimentado, porque ciertos medicamentos pueden empeorar algunos síntomas. Algunos síntomas pueden mejorar con tratamientos no farmacológicos.

Síntomas cognitivos

Algunos medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Alzheimer también pueden emplearse para tratar los síntomas cognitivos de la DCL. Estos fármacos, llamados inhibidores de la colinesterasa, actúan sobre una sustancia química del cerebro que es importante para la memoria y el pensamiento. También pueden mejorar los síntomas conductuales. 

La Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. aprueba fármacos específicos para determinados usos después de realizar pruebas y revisiones rigurosas. La FDA ha aprobado un fármaco contra el Alzheimer, la rivastigmina, para tratar los síntomas cognitivos en la demencia de la enfermedad de Parkinson. Este y otros fármacos contra el Alzheimer pueden tener efectos secundarios como náuseas, diarrea y mareos.

Síntomas del movimiento

Los síntomas del movimiento relacionados con la DCL pueden tratarse con un medicamento para la enfermedad de Parkinson llamado levodopa. Este fármaco puede ayudar a mejorar el funcionamiento al facilitarle a la persona caminar, levantarse de la cama y moverse. No obstante, no puede detener ni revertir la enfermedad en sí. Los efectos secundarios de este medicamento pueden incluir alucinaciones y otros problemas psiquiátricos o conductuales. Debido a este riesgo, es posible que los médicos no recomienden tratar los síntomas del movimiento leves con medicamentos. Si se receta, la levodopa generalmente comienza con una dosis baja que se aumenta gradualmente. Otros medicamentos para la enfermedad de Parkinson se usan con menos frecuencia en personas con DCL debido a una mayor frecuencia de efectos secundarios.

Trastornos del sueño

Los problemas de sueño pueden aumentar la confusión y los cambios conductuales en las personas con DCL, y también pueden ser difíciles de manejar para los cuidadores. El médico puede solicitar un estudio del sueño para identificar trastornos subyacentes del sueño, como apnea del sueño, síndrome de piernas inquietas o trastorno de conducta del sueño con MOR. Las personas con trastorno de conducta del sueño con MOR y quienes duermen con ellas pueden estar en riesgo de sufrir lesiones relacionadas con el sueño.

El clonazepam, un fármaco que se usa para controlar las convulsiones y aliviar los ataques de pánico, suele ser eficaz para el trastorno de conducta del sueño con MOR en dosis muy bajas. Sin embargo, puede tener efectos secundarios, como mareos, inestabilidad y problemas para pensar. La melatonina, una hormona natural utilizada para tratar el insomnio, también puede ofrecer algún beneficio cuando se toma sola o junto con clonazepam.

La somnolencia diurna excesiva también es frecuente en la DCL. Si es grave y se han descartado o tratado otros problemas de sueño (como la apnea del sueño), un especialista del sueño puede recetar un estimulante para ayudar a la persona a mantenerse despierta durante el día.

Algunas personas con DCL tienen insomnio. Si el insomnio persiste, el médico puede recomendar un medicamento recetado. Es importante destacar que no se ha estudiado ampliamente el tratamiento del insomnio y otros problemas del sueño en personas con DCL. Los tratamientos pueden empeorar la somnolencia diurna y deben utilizarse con precaución.

Ciertos problemas del sueño pueden abordarse sin medicamentos. Aumentar el ejercicio o las actividades durante el día y evitar las siestas prolongadas o frecuentes puede mejorar el sueño por la noche. Evitar el alcohol, la cafeína o el chocolate a última hora del día también puede ayudar. Algunos medicamentos de venta libre frecuentemente utilizados para el dolor también pueden afectar el sueño o empeorar la memoria y el estado de alerta durante el día, por lo que debe revisar todos los medicamentos y suplementos con un médico.

entar la confusión y la ansiedad.

Afrontar Los Cambios Conductuales

Al trabajar con un médico, las personas con DCL y sus cuidadores pueden seguir estos pasos para abordar los cambios conductuales:

• Descartar causas físicas, como infección, dolor u otras afecciones médicas.
• Revisar los medicamentos de venta con receta y de venta libre actuales, así como las vitaminas y los suplementos.
• Buscar factores ambientales o sociales que puedan contribuir a los cambios de conducta.
• Considerar tratar los cambios de conducta con medicamentos, si es necesario, y estar atentos a los efectos secundarios.

En general, las personas con DCL se benefician de las tareas simples, los horarios constantes, el ejercicio regular y un sueño adecuado. Las grandes multitudes o los entornos demasiado estimulantes pueden aumentar la confusión y la ansiedad.

Alucinaciones, delirios y otros síntomas psiquiátricos

Las alucinaciones y los delirios se encuentran entre los mayores desafíos para los cuidadores de DCL. Es posible que la persona con DCL no comprenda ni acepte que las alucinaciones no son reales y que se torne agitada o ansiosa. Los cuidadores pueden ayudar respondiendo a las inquietudes o temores de la persona en lugar de argumentar o responder con hechos a los comentarios que pueden no ser verdaderos. Al comprender las emociones de la persona, los cuidadores pueden brindar empatía y preocupación, mantener la dignidad de la persona y limitar las tensiones adicionales. Otro enfoque que puede ayudar es redirigir la atención a algo reconfortante, como la música.

Los inhibidores de la colinesterasa pueden reducir las alucinaciones y otros síntomas psiquiátricos de la DCL. Pero estos medicamentos pueden tener efectos secundarios, como náuseas, y no siempre son eficaces. No obstante, pueden ser una buena primera opción para tratar los síntomas conductuales después de considerar cambios en el estilo de vida y ambientales. Los inhibidores de la colinesterasa no afectan la conducta de inmediato, por lo que deben considerarse parte de una estrategia a largo plazo.

En algunos casos, los medicamentos antipsicóticos, que se usan para tratar alucinaciones, delirios o agitación, se recetan para tratar los síntomas conductuales relacionados con la DCL. Estos tipos de medicamentos pueden mejorar la calidad de vida y la seguridad de la persona con DCL y su cuidador, pero deben utilizarse con precaución porque pueden ser peligrosos para las personas con DCL. Pueden causar efectos secundarios graves y empeorar los síntomas del movimiento.

Si se recetan antipsicóticos, es muy importante usar el tipo más nuevo, denominado antipsicóticos atípicos. Estos medicamentos deben utilizarse en la dosis más baja posible y durante el menor tiempo posible para controlar los síntomas. Las personas con DCL deben hablar con su médico antes de reducir o suspender sus medicamentos.

Muchos expertos en DCL prefieren utilizar quetiapina o clozapina para controlar los síntomas conductuales difíciles. Los posibles efectos secundarios pueden incluir somnolencia y presión arterial baja. Además, la clozapina tiene un riesgo poco frecuente de afectar el recuento de glóbulos blancos, por lo que se requieren extracciones de sangre periódicas para su control.

Advertencia sobre los antipsicóticos

Las personas con DCL pueden tener reacciones graves o efectos secundarios por los antipsicóticos. Estos efectos secundarios incluyen mayor confusión, empeoramiento del parkinsonismo, somnolencia extrema y presión arterial baja, que puede provocar mareos y desmayos. Algunos de los efectos secundarios se detienen cuando se interrumpe el medicamento, pero otros son permanentes. Los cuidadores deben comunicarse con un médico si observan efectos secundarios que continúan después de unos días.

Los medicamentos antipsicóticos aumentan el riesgo de muerte en todas las personas de edad avanzada con demencia, pero pueden ser particularmente peligrosos en aquellas con DCL. Los médicos, pacientes y familiares deben ponderar los riesgos del uso de antipsicóticos frente a los riesgos de daño físico y angustia que pueden ocurrir como resultado de los síntomas conductuales no tratados.

En general, no deben recetarse antipsicóticos típicos (o tradicionales), como el haloperidol, a personas con DCL. Estos pueden causar efectos secundarios peligrosos, como empeoramiento del parkinsonismo, o bien pueden ser mortales. 

Además de los antipsicóticos típicos, se deben evitar otros antipsicóticos, incluida la olanzapina y la risperidona, de ser posible, porque tienen más probabilidades que otras de causar efectos secundarios graves.

En casos poco frecuentes, la persona con DCL puede tener una reacción adversa a los antipsicóticos, y puede desarrollar un trastorno potencialmente mortal llamado síndrome neuroléptico maligno. Este trastorno generalmente comienza dentro de las primeras dos semanas de tratamiento, pero también puede ocurrir en cualquier momento durante el tratamiento.  Los síntomas de este trastorno incluyen fiebre alta, rigidez muscular y degradación del tejido muscular que puede provocar insuficiencia renal. Informe estos síntomas a su médico de inmediato.

Otras consideraciones sobre el tratamiento

La DCL afecta la parte del sistema nervioso que regula las funciones corporales automáticas, como el mantenimiento de la presión arterial y la digestión. Un síntoma frecuente es la hipotensión ortostática, un descenso de la presión arterial que puede causar mareos y desmayos. Ciertas medidas simples, como elevar las piernas, usar medias elásticas y, si lo recomienda un médico, aumentar la ingesta de sal y líquidos, pueden ayudar. Si estas medidas no son suficientes, es posible que el médico le recete medicamentos.

La incontinencia urinaria (pérdida del control de la vejiga) debe tratarse con precaución porque ciertos medicamentos utilizados para tratar esta afección pueden empeorar la cognición o aumentar la confusión. Considere consultar a un urólogo y asegúrese de mencionar el diagnóstico de DCL. El estreñimiento a menudo puede tratarse con ejercicio y con cambios en la dieta, aunque también pueden ser necesarios laxantes, ablandadores de heces u otro tratamiento.

Las personas con DCL suelen ser sensibles a los medicamentos recetados y de venta libre para otras afecciones médicas. Hable con su médico sobre cualquier efecto secundario observado en la persona con DCL.

Si se planifica una cirugía y se le indica a la persona con DCL que deje de tomar todos los medicamentos de antemano, pida al médico que consulte al neurólogo de la persona para desarrollar un plan de retiro cuidadoso y para reanudar los medicamentos cuando corresponda. Además, hable con el anestesista de antemano para analizar las sensibilidades a los medicamentos y los riesgos exclusivos de la DCL. Las personas con DCL que reciben ciertos anestésicos pueden experimentar confusión o delirios y presentar una disminución repentina y significativa de las capacidades funcionales. Estos cambios pueden demorar menos tiempo aunque, en algunos casos, pueden volverse permanentes.

Según el procedimiento, las posibles alternativas a la anestesia general pueden incluir un bloqueo raquídeo o regional. Es menos probable que estos métodos provoquen confusión después de la cirugía. Los cuidadores también deben analizar el uso de analgésicos fuertes después de la cirugía, ya que las personas con DCL pueden experimentar delirios si estos fármacos se utilizan con demasiada frecuencia o en dosis altas.

Consejos para personas que viven con demencia con cuerpos de Lewy

Lidiar con un diagnóstico de DCL y todo lo que conlleva puede ser un desafío. Obtener apoyo de familiares, amigos y profesionales es fundamental para garantizar la mejor calidad de vida posible. Crear un entorno seguro y prepararse para el futuro también son factores importantes. Tómese el tiempo para enfocarse en sus fortalezas, disfrute cada día y aproveche al máximo su tiempo con familiares y amigos. Estas son algunas formas de vivir con DCL día a día.

Cómo obtener ayuda

Es probable que su familia y amigos cercanos estén al tanto de los cambios en su pensamiento, movimiento y conducta. También es posible que desee informarles a otras personas sobre su diagnóstico para que puedan comprender mejor el motivo de estos cambios y obtener más información sobre la DCL. Por ejemplo, podría decir que se le ha diagnosticado un trastorno del cerebro llamado demencia con cuerpos de Lewy, y puede afectar el pensamiento, el movimiento y la conducta. Al compartir su diagnóstico con las personas más cercanas a usted, puede crear un equipo de apoyo que lo ayude a manejar la DCL.

Con el tiempo, es probable que tenga más problemas para realizar las tareas cotidianas, como tomar medicamentos, pagar facturas y conducir. Necesitará gradualmente más asistencia de sus familiares, amigos y quizás cuidadores profesionales. Si bien es posible que se niegue a buscar ayuda, intente que otros se unan a usted para poder gestionar las responsabilidades juntos. Recuerde que la DCL también afecta a las personas que se preocupan por usted y lo apoyan. Aceptar la ayuda de ellos puede ayudar a reducir el estrés para todas las personas involucradas.

Buscar a alguien con quien pueda hablar sobre su diagnóstico, un grupo de apoyo, un amigo o familiar de confianza, un profesional de la salud mental o un asesor espiritual, puede ser útil. Consulte la sección de recursos a continuación para encontrar servicios de apoyo en su área.

Considere la seguridad

Los cambios en el pensamiento y el movimiento que ocurren con la DCL requieren prestar atención a los problemas de seguridad. Considere estos pasos:

• Complete y lleve consigo la Tarjeta de Alerta Médica de la DCL para cartera (en inglés) y preséntela cada vez que se hospitalice, requiera atención médica de emergencia o vea a sus médicos. Esta contiene información importante sobre las sensibilidades a los medicamentos.
• Considere suscribirse a un sistema de alerta médica, en el que presiona un botón en un brazalete o collar para acceder a los servicios de emergencia.
• Aborde los problemas de seguridad en su hogar, incluidas las áreas de riesgo de caídas, incluidas habitaciones con poca iluminación, escaleras y pasillos desordenados. Piense en las modificaciones que pueden ser útiles en su hogar, como instalar barras de agarre en el baño o modificar las escaleras y agregar rampas. Pídale a su médico que lo derive a una agencia de salud domiciliaria para una evaluación de la seguridad en su hogar.
• Hable con su médico sobre conducir automóviles con DCL y evalúe sus habilidades de conducción, si es necesario.

Planifique para su futuro

Existen muchas formas de planificar con anticipación. Estas son algunas cosas que debe tener en cuenta:

• Si está trabajando, consulte con un experto legal y financiero sobre la planificación de una licencia por discapacidad o jubilación. Los síntomas de la DCL interferirán con su desempeño laboral con el tiempo, y es esencial planificar ahora para obtener los beneficios a los que tiene derecho.
• Consulte con un abogado especializado en derecho de la tercera edad o planificación patrimonial para que lo ayude a escribir o actualizar documentos importantes, como un testamento en vida, un poder de atención de la salud, una orden anticipada o un testamento. Asegúrese de mantener estos documentos seguros y en un lugar al que pueda acceder su cuidador. Otras posibles fuentes de asistencia y derivación legal incluyen oficinas de ayuda legal estatales, asociaciones de abogados estatales, agencias locales sin fines de lucro, fundaciones y agencias de servicio social. También puede visitar el sitio web del NIA para obtener información sobre cómo planificar para el futuro (en inglés).
• Identifique los recursos locales para atención domiciliaria, comidas y otros servicios antes de que los necesite. El servicio Eldercare Locator puede ayudarlo a encontrar recursos en su comunidad. Llame al 800-677-1116 o visite el sitio web de Eldercare Locator (en inglés).
• Considere el traslado a una comunidad de atención continua o de retiro donde puedan proporcionarle diferentes niveles de atención con el tiempo. Pregunte sobre la experiencia de los miembros del personal en el cuidado de personas con DCL.

Encuentre disfrute todos los días

Su actitud para vivir con DCL puede ayudarlo a mantener el disfrute en la vida diaria. A pesar de los numerosos desafíos y adaptaciones, puede continuar teniendo momentos de humor, sensibilidad y gratitud con las personas más cercanas a usted.

Haga una lista de eventos y actividades que aún pueda disfrutar; luego encuentre una manera de hacerlos. Por ejemplo, escuchar música, hacer ejercicio o salir a comer con familiares y amigos. Si no puede encontrar placer en su vida diaria, hable con su médico u otro profesional de la salud sobre las formas de sobrellevarla. Informe a sus familiares y amigos si tiene dificultades emocionales para que puedan ofrecerle apoyo.

Cuidar de una persona con demencia con cuerpos de Lewy

Como alguien que cuida de una persona con DCL, usted asumirá muchas responsabilidades diferentes con el tiempo. No tiene que enfrentar estas responsabilidades por sí solo. Existen muchas fuentes de ayuda disponibles, desde centros de día para adultos y atención con relevos, hasta grupos de apoyo en línea y presenciales.

A continuación, se presentan algunas medidas que puede tomar para adaptarse a su nueva función, ser realista con respecto a su situación y cuidarse. Consulte la sección “Recursos” para obtener más información.

Eduque a los demás sobre la DCL

La mayoría de las personas, incluidos muchos profesionales de la salud, no están familiarizados con la DCL. Por ejemplo, es posible que los médicos de las sala de emergencias y otros trabajadores hospitalarios, así como el personal de atención a largo plazo y otras instalaciones, no sepan que las personas con DCL son extremadamente sensibles a los medicamentos antipsicóticos. Para educar a los profesionales de la salud y a otras personas, los cuidadores pueden:

• Informar al personal del hospital sobre el diagnóstico de DCL y las sensibilidades a los medicamentos, y solicitar que se consulte al neurólogo de la persona antes de administrarle cualquier medicamento para controlar los cambios en la conducta u otros síntomas relacionados con la DCL.
• Compartir folletos educativos y otros materiales con médicos, enfermeros y otros profesionales de la salud que atienden a la persona con DCL. Los materiales están disponibles en los NIH, la Lewy Body Dementia Association (Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy) y otros organismos (consulte la sección “Recursos”).
• Enseñarles a familiares y amigos sobre la DCL para que puedan comprender mejor y brindar apoyo.

Prepárese para las emergencias

Las personas con DCL pueden experimentar disminuciones repentinas en su funcionamiento o conductas impredecibles que pueden derivar en visitas a la sala de emergencias. Las infecciones, el dolor u otras afecciones médicas a menudo causan una mayor confusión o problemas de conducta. Los cuidadores pueden estar preparados para una emergencia si tienen a su disposición:

• Una lista de los medicamentos y las dosis de la persona
• Una lista de las afecciones de salud de la persona, incluidas las alergias a medicamentos o alimentos; consulte la tarjeta de alerta médica de la Asociación de DCL (en inglés)
• Copias de la(s) tarjeta(s) de seguro médico
• Copias de las declaraciones de orden anticipada de atención de la salud, como un testamento en vida
• Información de contacto de médicos, familiares y amigos

Ajuste las expectativas

Probablemente experimente una amplia gama de emociones mientras cuida a la persona con DCL. A veces, cuidar a alguien puede sentirse gratificante y lleno de cariño. Otras veces, puede provocar frustración, impaciencia, resentimiento o fatiga. Reconozca sus fortalezas y limitaciones, especialmente teniendo en cuenta su relación pasada con la persona. Las funciones pueden cambiar entre un esposo y una esposa, o entre un padre y un hijo. Adaptar las expectativas puede permitirle abordar sus nuevas funciones de manera realista y buscar ayuda según sea necesario.

Las personas abordan los desafíos a diferentes ritmos. Algunas personas quieren aprender todo lo posible y estar preparadas para cada situación, mientras que otras prefieren afrontarlo un día a la vez. Cuidar de alguien con DCL requiere un equilibrio. Por un lado, es necesario planificar el futuro. Por otro lado, puede hacer que cada día cuente y concentrarse en crear momentos agradables y significativos.

Cuídese

Como cuidador, usted desempeña un papel esencial en la vida de la persona con DCL, por lo que es fundamental que mantenga su propia salud y bienestar. Es posible que tenga un mayor riesgo de dormir mal, desarrollar depresión o una enfermedad como resultado de sus responsabilidades. Esté atento ante signos de fatiga física o emocional, como irritabilidad, abstinencia de ver amigos y familiares, y cambios en el apetito o el peso.

Todos los cuidadores necesitan tiempo libre de las responsabilidades de cuidado para mantener su bienestar. Aprenda a aceptar ayuda cuando se le ofrece y a pedir ayuda a familiares y amigos. Una opción es la atención profesional con relevos, que puede obtenerse a través de agencias de atención domiciliaria y programas de día para adultos. De manera similar, los amigos o familiares pueden ir a su casa o llevar a la persona con DCL a una salida para darle un descanso.

Apoyo a familias de personas con demencia con cuerpos de Lewy

La DCL provoca cambios significativos en las rutinas y relaciones familiares. Los miembros de la familia lo afrontarán de manera más eficaz si el trastorno se vuelve parte de sus vidas, pero no por completo. Es importante que las familias dediquen tiempo a divertirse. Tomarse un descanso de los momentos difíciles con diversión y disfrute puede ayudar a que los desafíos sean más fáciles de enfrentar.

Abordar las inquietudes familiares

No todos los miembros de la familia pueden comprender o aceptar la DCL al mismo tiempo, y esto puede crear un conflicto. Algunos hijos adultos pueden negar que sus padres tienen un problema, mientras que otros pueden ser comprensivos. Puede llevar un tiempo aprender nuevas funciones y responsabilidades.

Es posible que los miembros de la familia que solo visiten ocasionalmente no comprendan por completo los síntomas que los cuidadores primarios ven a diario. Pueden subestimar o minimizar las responsabilidades o el estrés del cuidador. Los asesores profesionales pueden ayudar a brindar orientación sobre cómo las familias pueden trabajar juntas para manejar la DCL.

Ayudar a niños y adolescentes a lidiar con la DCL

Cuando alguien tiene DCL, afecta a toda la familia, incluidos los hijos y nietos. Los niños y adolescentes pueden sentir un cambio o una pérdida de la conexión con la persona con DCL, especialmente si la persona tiene problemas de atención o estado de alerta.

Incluso los niños pequeños notan cuando algo “no parece estar bien”. Decirles en un lenguaje apropiado para su edad que alguien a quien conocen o aman ha sido diagnosticado con un trastorno del cerebro puede ayudarlos a entender los cambios que observan. Es necesario brindarles suficiente información para responder sus preguntas o darles explicaciones sin abrumarlos.

Si el padre o la madre es el cuidador de la persona con DCL, los hijos podrían resentirse por recibir menos atención, por lo que se beneficiarían de tener un momento especial con su padre/madre. Busque signos de estrés en sus hijos, como un empeoramiento en las calificaciones de la escuela, un alejamiento de las amistades o conductas poco saludables en el hogar. Es posible que los padres deseen notificar a los maestros o asesores sobre el diagnóstico de DCL en la familia para que puedan estar atentos a los cambios en el joven que ameriten atención.

Estas son algunos otros métodos para que los padres ayuden a los niños y adolescentes a adaptarse a la presencia de un familiar con DCL:

• Ayúdelos a seguir el ritmo de las actividades normales fuera de su hogar, como deportes, clubes, tiempo con amigos y otros pasatiempos.
• Sugiera formas para que los niños se involucren con el familiar con DCL a través de actividades estructuradas, como jugar un juego o leer un libro.
• Encuentre recursos en línea para niños más grandes y adolescentes para que puedan aprender sobre la demencia y la DCL. Por ejemplo, este artículo del NIA contiene información sobre cómo ayudar a los niños a comprender la demencia (en inglés).

Si bien las siguientes organizaciones no son específicas de la DCL, sus recursos y redes relacionados con la demencia pueden ser útiles para niños y adolescentes:

• Alzheimer’s Association: Kids and Teens (en inglés)
  800-272-3900
   
• Alzheimer’s Foundation of America (AFA) Teens (en inglés)
  866-232-8484

¿Cuáles son las últimas actualizaciones sobre la DCL?

Todavía hay mucho por aprender sobre la DCL. En un nivel básico, ¿por qué la alfa sinucleína se acumula en los cuerpos de Lewy y cómo los cuerpos de Lewy causan los síntomas de la DCL? Estas preguntas y otras también son de creciente interés para las comunidades de investigación de las enfermedades de Alzheimer y Parkinson. La DCL representa un importante punto en común entre estos y otros trastornos del cerebro, y la investigación de una enfermedad a menudo contribuye a una mejor comprensión de las demás.

Muchas vías de investigación se centran en mejorar nuestra comprensión de la DCL. Algunos investigadores trabajan para identificar las diferencias específicas en el cerebro entre la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia de la enfermedad de Parkinson. Otros analizan la biología subyacente de la enfermedad, así como la genética y los factores de riesgo ambientales. Además, otros científicos están tratando de identificar biomarcadores (indicadores biológicos de la enfermedad), mejorar las pruebas de detección para facilitar el diagnóstico e investigar nuevos tratamientos.

Los científicos esperan que los nuevos conocimientos sobre la DCL den como resultado en un futuro el desarrollo de tratamientos más eficaces y formas de curar y prevenir el trastorno. Hasta entonces, los investigadores necesitan voluntarios con y sin DCL para participar en estudios clínicos.

Participe en un ensayo clínico u otro estudio de investigación

Al participar en las investigaciones, puede ayudar a los científicos a descubrir nueva información para mejorar la detección y el tratamiento de la DCL. Para estas investigaciones, se necesitan personas de todas las razas, etnias, sexos y edades diferentes.

Para obtener más información sobre la participación en ensayos clínicos y otros estudios de investigación, hable con un médico o visite los siguientes sitios web:

• Alzheimers.gov (en inglés)
  Busque ensayos clínicos y estudios sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, el deterioro cognitivo, la salud del cerebro y el cuidado.
   
• Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (en inglés)
  Estos centros financiados por el NIA llevan a cabo investigaciones y proporcionan recursos para personas con demencia y sus familias.
   
• ClinicalTrials.gov (en inglés)
  Busque en una base de datos de estudios clínicos financiados en forma privada y pública que se lleven a cabo en todo el mundo.
   
• Centros de Excelencia en Investigación de la Lewy Body Dementia Association (LBDA) (en inglés)
  Encuentre información sobre más de 20 instituciones médicas académicas en los Estados Unidos que realizan investigaciones y a las que pueden recurrir las personas con DCL y sus familias para obtener diagnóstico y tratamiento de la DCL avanzada.
   
• Registro Lewy Trial Tracker de la LBDA (en inglés)
  Inscríbase para recibir información sobre ensayos clínicos y estudios sobre DCL.
   
• Fundación Michael J. Fox para la Investigación de la Enfermedad de Parkinson (en inglés)
  Encuentre información sobre ensayos clínicos y estudios actuales sobre enfermedades con cuerpos de Lewy, en particular la enfermedad de Parkinson.

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